Соне Мониной всего шестой год. Из них почти пять девочка страдает особой формой эпилепсии. По словам Сониного папы Александра, впервые у ребенка случились судороги в восемь месяцев. «Мы связали это с тем, что резались зубки. Видимо, возник болевой шок, и болезнь впервые проявилась», – говорит отец.

Сонина мама Светлана говорит, что судороги сопровождались резкими скачками температуры, из-за чего пришлось вызывать скорую помощь. И нужно отдать должное ида-вируским докторам, которые не стали затягивать с серьезным обследованием и немедленно переправили ребенка в клинику Тартуского университета.

Лекарство всем или никому

Несмотря на то, что болезнь считается тяжелой, все эти годы Соня активно растет и развивается наравне со сверстниками, а родители девочки вместе с опытным доктором Аннели Колк, с которой семью свела сама судьба, борются за здоровье и дальнейшую жизнь ребенка. После многочисленных проверок и обследований удалось поставить диагноз. К сожалению, не самый утешительный – синдром Дравет.

По словам доктора Колк, у девочки редкая, плохо поддающаяся лечению форма эпилепсии, которую впервые описала доктор Шарлотта Дравет в 1978 году. С 2001 года известно, что заболевание в 75 процентах случаев связано с мутацией гена SCN1A. «Приступы болезни начинаются фибральными судорогами, далее появляются различные типы судорог уже без температуры, но такие дети остаются чувствительными к разного рода состояниям с повышением температуры. Для заболевания характерны трудно поддающиеся лечению приступы и частые серии припадков», – описывает ситуацию врач.

Однако способы борьбы с этим недугом существуют. И все бы ничего, если бы не бюрократическая система, которая требует проверить на больном все имеющиеся в списке Больничной кассы препараты и методы, и только потом начинать думать о чем-то еще. «Летом наша доктор решила добавить еще один препарат – Diacomit (Stiripentol), который не продается в Эстонии, но есть в Европе. Сама написала ходатайство в Больничную кассу. Поскольку лекарство не внесено в список препаратов, которые касса компенсирует, без помощи государства оно будет стоить очень дорого – 7800 крон в месяц», – говорит Светлана.

Как уже было упомянуто, семья живет в Ида-Вирумаа, необходимый для лечения дорогостоящий препарат – лишь один в списке лекарств, которые входят в схему лечения девочки, а потому общая сумма (принимать лекарство, если оно даст нужный эффект, потребуется не один месяц) начинает казаться астрономической. К тому же Соня – четвертый ребенок в семье, а почти восемь тысяч крон – это даже больше, чем зарплата папы. «Все эти годы я оплачивала все процедуры и препараты для Сони. Это наша девочка, наш ребенок, я готова отдать все. Но сумма, которая нужна на новое лекарство, повергла в шок. Как нам жить?» - со слезами на глазах задается вопросом мама.

24 августа пришел ответ из Больничной кассы за подписью председателя правления Ханнеса Данилова: в выделении средств на покупку препарата отказать.

Данилов пояснил, что нужный для лечения препарат в эстонский список не включен, но свободно продается в Европе. И поскольку Больничная касса исходит из принципа равного отношения ко всем застрахованным пациентам, то в выделении средств на препарат, который в Эстонии не купить, решено отказать. Дескать, вот, если бы он и в Эстонии продавался, тогда можно было бы компенсировать и 50, и 75, и 100 процентов стоимости лекарства.

Проще платить за реанимацию?

Мама Сони разводит руками и говорит: «Видимо, наш случай не считается серьезным». Между тем приступы, сопровождающиеся судорогами, происходят достаточно часто, специфика заболевания такова, что организм девочки не может самостоятельно регулировать температуру тела, а потому за последние два года Соня уже 17 раз была в реанимации, где Светлане однажды даже сказали: «Ну что вы так убиваетесь, у вас же есть еще дети».

Пресс-секретарь Больничной кассы Эвелин Коппель, пояснила, что государство не может компенсировать покупку данного лекарства, поскольку оно не внесено в перечень медикаментов, стоимость которых оплачивает Больничная касса. «Мы не можем оплатить данное лекарство и в исключительном порядке, поскольку препарат имеет централизованное разрешение на продажу и оборот в Европе», – говорит она.

То что наша страховка действует теперь и в Европе, - на лекарства и компенсацию их стоимости не распространяется. «Это относится, кстати, и к лечению. Если подобные препараты или медицинские услуги можно купить или получить в Эстонии, выделять деньги не имеем права», – объясняет представитель Больничной кассы.

Препараты есть, но они противопоказаны

Коппель уточнила, что в списки Больничной кассы внесены 14 лекарств от эпилепсии. «По нашей базе данных видно, что для лечения данного пациента испробовано только восемь препаратов. Есть еще шесть, которые не использовали, а потому родителям девочки имеет смысл обратиться к лечащему врачу, чтобы он изменил схему лечения», – советует пресс-секретарь.

«Я не знаю, сколько препаратов осталось, но мы попробовали все. Только недавно в списке появился еще один препарат, но он оказался совсем не эффективным. С июля у Сони было три приступа, наверное, это говорит о том, что лекарство не действует», – приводит свои аргументы папа девочки.

«Может быть, причина в том, что не все препараты нам подходят. У Сони еще астма, и доктор очень внимательно следит за тем, что можно, а что нельзя давать ребенку», – добавляет мама.

«Некоторые препараты противопоказаны при данной форме эпилепсии, часть оказалась неэффективной. В данный момент при выбранной схеме лечения контролировать судороги стало легче, но этого недостаточно, поэтому был план включить в схему лечения Diacomit. Проверить эффективность этого нового препарата можно будет, только если мы начнем давать его ребенку. И для начала, хорошо бы достать хотя бы один курс», – говорит доктор Колк.

Коппель добавила, что шанс на то, что нужное лекарство появится в Эстонии, есть, но для этого доктор должна самостоятельно связаться с производителем и попросить его, чтобы он ходатайствовал о получении лицензии на продажу в нашей стране. И после этого, возможно, но совсем не обязательно, что Diacomit (Stiripentol) станет доступным не только для Сони, но и других пациентов, страдающих таким же заболеванием, – вот вам и равное отношение ко всем. Правда, оговорилась Коппель, на процедуру может уйти не меньше трех месяцев.

Между тем пресс-секретарь Министерства социальных дел Яна Розенфельд выяснила, что, согласно части 8 статьи 41 Закона о медицинском страховании, любой застрахованный пациент, а пятилетняя девочка априори таковой является, имеет право ходатайствовать о компенсации нужного ему лекарства в особом порядке, если такого препарата нет в стране и он не внесен в список дотируемых Больничной кассой медикаментов.

«Найдет ли при этом Больничная касса возможность компенсировать покупку такого лекарства или нет и почему, нужно спросить у нее», – говорит Розенфельд. Говоря проще, право помочь или отказать – полностью в руках кассы.

Ребенку можно помочь

Родители не оставляют надежды спасти своего ребенка. Собрав все деньги, какие было возможно, они уже заказали первую дозу лекарства, и скоро она может оказаться в Эстонии. Но одной упаковки будет недостаточно, а потому нужно найти еще минимум 18 тысяч крон.
помогите чем сможите... Пожалуйста..

Z268732504487